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葉野りるは

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緊張型頭痛

体中の痛みは未だ続いており できることなら・・・


鎮痛剤のお風呂にドップリと浸かりたいです


でもって 最近酷いのは頭痛・・・


どうも 痛みで体全体の筋肉が強張ってしまうようで


それが特に酷く出る場所が首や肩や背中・・・


そこから誘発されるように出るのが緊張型頭痛


もう これも最悪です・・・


目が開けられないくらい締め付けられるような痛み


目を閉じていても 瞼から透ける光すらが脅威


鎮痛剤もビタミン剤も効かず 有効だったのは筋弛緩剤


どうにもならなくて病院に行き(火曜日だったかな?)


輸液に筋弛緩剤を入れてもらったら楽になりましたが


帰宅後20分で再発


先生にも長時間はもたないと言われていたのですが


それにしても 本当にもたない・・・(苦笑)


やっぱり 整体とか鍼でコリをほぐさねばならぬようです


しかしながら うっかり予約とり忘れてる人ここにアリ


今 自宅では 痛くなるとすぐに筋弛緩剤を飲んでいますが


やっぱり長くは持たず。。。


遮光カーテンを引いて 真っ暗闇を愛しています(苦笑)


酷いときは顔の筋肉まで痛くなり 顎とかリンパ腺のあたりまで


激痛が走ります。。。


私 どうしてこぉ 痛みから離れられないかなぁ(苦笑)


体の痛みも酷く しかし 遺伝子診療科受診の予約は11月半ば


・・・それまで痛みには耐えるしかないのだろうか(-"-;)


できることならとっとと酵素でもなんでも補充して頂いて


痛みから逃れたいのですが・・・


でも 高いんだよねぇ(苦笑)→治療費というか薬が。。。


一体 保険がきいていくらになるのかきちんと知りたい・・・


10月3日が膠原病・リウマチ科受診の日です


その時に先生に聞いてみようかな???


Riruha*の体調近況報告でした





By Riruha*


Riruha*のひとりごと

こんばんは Riruha*です

えぇと・・・

先週の体調のお話とか書いてみようかな・・・?



手っ取り早く言うと・・・
薬の副作用が顕著に出始め、お盆明けまで我慢しようと思ってましたが、吐き気と闘うこと3日でノックアウト・・・
2日目からはアイソトニック飲料も何も受け付けず・・・
人の負担になりたくないと思いつつ(←旦那様は仕事が架橋だったので、具合悪いこと伝えてませんでした)結局、救急車で搬送される自体に陥り、えらいいたるところに迷惑かけてました(・_・;



今回の反省。
もう少し前にカミングアウトすべし・・・です(苦笑)



えーとですね・・・
要は急性胃腸炎を3日我慢したおバカさん・・・ってことです(苦笑)



だって、胃腸炎ってね、基本的にはウィルス性でない限りはお薬整腸剤しかないのよ?
だから病院に行っても、点滴投与で脱水症状を離脱させておしまいなの。
それなら、自宅で吐かない様に頑張って、水分摂取に勤しむほうがいいじゃないか・・・
そう、思っていたのですが。。。
結果的には、飲んでも血中に水分が回る前にお腹壊しちゃって出て行っちゃうのですよ。。。



故に脱水症状・・・?



体内の水分量の減少により、血液自体が減少するので、普段に輪をかけて血液循環量の低下が著しくなる→血圧下がる・・・



本当(苦笑)
どうしようもない人になってました。
冷や汗を大量にかいては一気に冷える(←体全身真っ白蒼白です)急に発熱してはまた下がる・・・
36度~37.5度の間を1日に5回も6回も行き来するから体がついていかない。
頭を枕に乗せるだけでも血が下がる→吐き気と頭痛伴う
上体起こせば失神・・・



見事に自律神経が全く働いてない状態で、体内のありとあらゆる機能がコントロールできない状態。
その上、起立性低血圧障害が前面に出てしまっていたので、体起こすたびに低血圧ショック・・・



昨夜から胃痙攣と胃痛が治まり始めて、整腸剤と胃薬・ビタミン剤・サプリメント以外に、昇圧剤を飲むことができるようになり、今日は少し長く体起こしてられました。
まだ氷水と味付けなしのほんの少しの温野菜しか口にできないのですが(苦笑)
あ・・・他には卵豆腐と茶碗蒸し(笑)
それからスイカも食べられたかな?



何とか落ち着き始めています。



線維筋痛症の方も今年のピーク時を過ぎたみたいで、嘘のように痛みが引いています。
時々発作的に痛くなるけれど、頓服薬を1錠飲めば効く範囲。



一気に薬が減って、本当に今は整腸剤・胃薬・昇圧剤・ビタミン剤・サプリメント、それから寝る前に軽い睡眠導入剤を2種類で何とかなってます。
当面は血圧のコントロールと自律神経のコントロールが課題かな(苦笑)



面白いくらいに、今の翠葉と症状がかぶってて、感情移入してばかりです(苦笑)
秋斗さんじゃないけれど モバイル(主にメール機能)駆使して、小説もお布団で横になりながら書いていたり・・・(笑)
それでね、体起こせるときに自分のメールアドレスに送りつけてある文章を、そのままコピペしてブログに貼っつけるのです♪
この方法で意外とたくさんお話かけたかも・・・?



今日はものすごく久しぶりにハープの調弦ができて満足*
読みたいネット小説を読みに行けて大満足のRiruha*でした




あと少し・・・
あと少ししたらまたワサワサと更新しだします('-'*)フフ
不定期更新だったり、コメント返信遅くなっててすみませんでした。



でも、そろそろ浮上しますから*
もうしばらくRiruha*ペースに合わせてください。



いつも読みに来てくださる方々、本当にありがとうございます*
コメントも毎回楽しく読ませていただいています。
そして、妄想のお手伝いありがとうございます*
これからも頑張って更新しますのでどうぞよろしくお願いいたします*



By Riruha*

Riruha*のひとりごと

おはようございます Riruha* です




どんどん症状が悪化していて 左半身力が入らず

足を引き摺って歩いてます

どうにもならず また実家戻り

2階にあるPCを触ることもできないので(2階に上がれない)ので

不本意ながらしばらくお休みします 

来週の火曜日が病院なのでその時くらいには復帰できたらいいな

先をのお話を楽ししみにしてくださってる皆様方

少しだけ時間をください

コメントは 携帯から見れるので ぜひコメントいただけると嬉しいです

後ほど必ず返信いたしますから・・・



By Riruha*

病名ついたー

こんな真夜中・・・もしくは明け方にこんばんは(笑)

今は痛くないんだけど 薬が切れると目が覚めちゃうの

だから 更新してます




昨日 膠原病・リウマチ科にかかりきちんとした診断

病名がはっきりとわかりました

名前は・・・・



線維筋痛症




Riruha的には少しひと段落着いた感じなのですが

けれど 原因不明の治療法が確立されていない病気です

今のところ 完治することは難しいらしく

あくまでも 闘病というよりは 共存しなくてはいけないのだとか・・・

どんな薬を使っても‘痛み’が消えることはなく 緩和せれる程度だそうです

主に 脳内の痛覚伝達を遮断する薬をメインで使うため

一般的には表向き抗鬱剤として処方されるものを使いますが

この病気の患者には適用外という形で処方されます

この病気の特徴は検査で何も引っかからないこと

発熱していても炎症値すらひっかかりません

CTスキャン・MRI・採血・採尿・エコー・心電図・筋電図

核医学検査・レントゲン

とにかく ありとあらる検査をしても引っかからないのです

故に若い子は「成長痛」で片付けられることが多く

内科・整形外科では「異常なし」 

精神科では「鬱や不眠症・その他における身体症状」

このような診断を下されてしまうのです

でも 本人は耐えようがなく痛いし 起き上がれないことも多々

歩く振動も車の振動すら凶器にしかならない

そんな痛みなのです

医療従事者でこの病気を知っている方は20~30%だそうです

故に 膠原病・リウマチ科にかかってもスルーされてしまうこともあるのだとか

私は 今 通っている大学病内の膠原病・リウマチ科にかかり

問診・触診2・3分で 「あ・・・ばっちり!典型的だね」 と

診断して頂けましたが

それは過去13年間の膨大なカルテと検査履歴が残っていたから

すぐに診断されたというだけ

基本は一度全部の検査を一通りすることになると思います

けれど Wikipedia に載っているような症状の方がいましたら

まずは 膠原病・リウマチ科を受診することをお勧めいたします

ただし 受診する前に 「線維筋痛症を診れる先生はいますか?」 と

確認の電話だけは入れたほうが 絶対に良い です

中には知らない医師もいますし その治療はやっていない病院もあります

痛い中ドクターショッピングほど辛いものはありません

なので まずは電話確認をしてから受診してみてください

この病気の10人に1人くらいの割合で

ライソゾーム病(ファブリー病)  という難病指定の患者がいるそうです

この病気にかかっている人の大半が線維筋痛症の患者さんであることが

徐々にわかってきているそうで 2週間後にはその検査をします

先天性で遺伝的なものと 年とともにその酵素が減少してきている

そんなことが原因ではないかと言われています

今回は 念のために 膠原病・リウマチの恐れがないか・・・ということで

血液検査を3つほどしてきました

線維筋痛症の人の関節リウマチ患者との合併率は16%ほどあるからです

念のため・・・そんな感じの検査でした

この病気自体は‘死’を招くような病気ではないので

難病指定にもなっていなければ 治験も行われておらず

患者と医師とで日々人体実験の日々だそうです(苦笑)

‘死’に関わらないからって放置されてる気がしてなりません。。。




研究者たちよ 寝る間を惜しんで研究せいっっっ!!!




・・・というのがRiruhaの本音(笑)

何せ‘痛み’相当なもので ‘痛み’を苦に自殺する人がいるくらいなのです

大の大人が大泣きして訴えるくらいには痛いものだと想像してください

もうちょっと 世間様に知られて頂きたいと切に願います

この病気になりやすいのは 感受性が豊かな人だそうです

よく言えばそう

このタイプは芸術面では秀でるものの

痛み感知センサーは機械並みの精度を誇っています(全然嬉しくない)

いわば 繊細な人間ほどなりやすいということで(苦笑)

Riruhaは結構ずぼらなつもりだったのですが・・・(苦笑)

9歳から発症していたRiruhaさん

苦節21年の末にやっと病名つきました

が・・・

まだ道のりは長い模様(苦笑)

(私は先天性の心疾患ももっているので

余計に発見が遅れたケースです

まずは心臓の方のケアを優先しなくてはいけなかったのが

高3の頃の話で そこから3年にわたり治療を受けていました

その病気:僧房弁逸脱症からも胸部の痛みが出るため

余計に診断が難しいものとなっていたのです

決して 主治医に落ち度があったわけではありません)



さてさて・・・

ここで 1つ後悔・・・

楓先生を膠原病・リウマチ科の先生にすべきだったと・・・(爆)

場合によっては加筆修正を試みるか 違う登場人物必要そうです(苦笑)




以上 Riruhaの病状記録でした

これからも体調の悪い時には予告して更新を数日ほど休ませて頂きます

けれど 停滞はさせるつもりないので

更新を楽しみにお待ちいただけると幸いです*



これからどんどん熱くなります

熱中症や日射病等には皆様もお気をつけください

水ではなくて アイソトニック飲料を飲むように心がけて・・・

水では血中濃度のバランスが崩れてしまうことがあるので

人体の成分に似たものをお勧めします

私は30度過ぎてても5分袖でちょうど良かったり

45度のお湯をぬるいと感じたり・・・

本当に体温調節が出来ない人なので

日々 温度湿度計と共に過ごしています(苦笑)

経過はこれからも書かせていただきます

何となく 翠葉の病気の終着点が見えた感じ(笑)




これからも暖かく見守っていてください*




By Riruha*

昨日あたりから・・・

左手首と肘下の痛みがなくなりました


なので またPCのキーボードを打てそうです


不定期更新になってしまいますが 少しずつ更新しますので


どうぞよろしくお願いいたします


そして 個人的な日記と言うか・・・


Riruha*のひとりごとと称していた記事は全てコチラに移しました


コメント全部も移したいくらい大切な言葉たちだったのですが


非公開コメントで頂いているものが多いことからこちらに公開することはできず・・・


ご了承いただけた方のみコメントもこちらに移させていただこうかと思っています


「問題ないですよっ!」って方はぜひご連絡ください


あ・・・因みに このブログの使いかた全然把握してません(苦笑)


FC2ブログの方ですら怪しいというのに・・・(苦笑)


これから少しずつお勉強します






それから 先日オモチャが届きました(笑)


ZOOM H4n というハンディレコーダーなのですが画期的な子です


機械音痴のRiruhaですら簡単に録音ができる代物


近いうちにハープの録音して光のもとでサイトの方にUPしようかと目論み中


まだ 音の処理等のお勉強をしなくてはいけないので


もうちょっと先になりそうですが・・・


で 以前 翠葉が壊れた時に弾いていた悲しそうな曲はモチーフのみできあがり


あとは全体的にどうするか???というところまではきています


いつかご紹介できると嬉しいです*





不定期更新にも関わらず楽しみにしてくださって本当にありがとうございます


また いつの日か 毎日更新ができるように頑張ります

Riruha*のひとりごとスペースがこちらに移ったにも関わらず


遊びに来てくださってありがとうございました*




By Riruha*


薬の副作用

パキシルを朝と夜各10mgずつ飲むことになったのだけど・・・


朝に1錠のときは大丈夫だったけど 今はダメ


何をしててもとりあえず気持ち悪い


これが朝昼晩だったらもうどうにもならないな(苦笑)


ナウゼリン 効くかしら・・・?ととりあえず飲んでみた


効いてくれるといいなぁ・・・


今日 カロリーメイト1箱食べるのがやっとだった


旦那様に帰りにアイスクリーム買ってきてもらお・・・


しかも それで痛みが治まってるわけでもないし


とりあえず1~2週間は我慢しなくちゃ


でもって・・・


遺伝子診療科の受診・・・


予約がいっぱいで11月17日が最短だったんですが・・・(苦笑)


で 案の定 親族の病歴が必要になるわけで・・・


しばらく情報集めに奔走です(-"-;)


結果わかる前にどんな病気なのか両親にばれちゃうや


先日は検査に引っかかったことと軽く病名を触れただけだったのだけど


今回 親族中の病歴を聞くともなるとそうも行かなくなる


あぁぁぁ・・・


困ったもんだ・・・


ちょっと頭抱えたくなるほどにはやだなぁ・・・


私はただ痛みを取っていただきたいだけなのですが・・・


なかなかうまいこといきません





By Riruha*


ファブリー病検査陽性

7月の末に 【線維筋痛症】  と診断されたわけですが



その際に 膠原病・リウマチの検査ともう1つ



【ファブリー病】  の検査をしたわけです



膠原病・リウマチの検査はオールクリアだったのですが


『国内に270人しかいない難病指定の稀な病気だから


まずスルーだとは思うけど一応ね?』 と言われて


医療側の情報収集のために受けた検査(無料)


実はこっちで数値異常が発覚してしまいました(苦笑)


やった検査事態は酵素の数値をしらべるもので


まだ確定ではありません





が・・・ 



酵素不足であることは発覚してしまいました





20以上の数値があれば問題ないそうなのです


人によっては70や80という数値の人もいるそうで


私の数値は15.8でした(何て微妙な。。。)


ファブリー病であると数値が0だったり1・2といった本当に微量らしく


酵素補充療法(点滴)を二週間に一度しないといけないそうです


私のはまだ酵素が少ないだけなのか


酵素活性が低下するものなのか不明


来週か再来週には遺伝子診療科を受診して


検査することになります


でね この酵素が少ないと痛みを感じるのが強いのだとか


故に筋痛症の痛みや生理痛の痛みが酷いことがあるそうです


そして ファブリー病じゃなくても酵素補充療法は受けられるの


けれど 高い・・・


恐ろしく高いのですよ(苦笑)


1アンプル(薬の入ってる小瓶?)で





薬価が 35万7307円





ファブリー病に認定されれば難病疾患ですから無料になりますが


酵素不足というだけで治療を受ける場合は恐ろしいです(苦笑)


でも この酵素を補えさえすれば痛みが取れることはわかってて・・・


あぁ どっちに転んでも痛いです(苦笑)


ファブリー病がね 私だけならいいの


でも これ 遺伝性疾患だから 私が保因者であるとわかったら


まずは兄と両親も検査を受けなくちゃいけなくなるし


私が保因者であるということは間違いなく


兄も保因者の可能性が高くなる


そして今年生まれたばかりの甥っ子にも


スクリーニングをかけなくちゃいけない


父方か母方かがわかれば その親戚筋みんなが検査対象になるし


場合によっては酵素補充治療を開始しなくちゃいけない人が出てくる


それを考えると辛いし重い・・・


自分だけで済んでくれるならいいの


難病指定で治療費かからなくて嬉しいくらい(コラ)


親族中が・・・ってなると話は別だよね


だから 願うは治療費高くなっちゃうけど


単なる私の酵素不足で活性化は低下しない部類に


属していたいです・・・


そんなわけでまた検査が続くみたい


私 今年に入ってから検査をしてない月がないのですが・・・


それってどうなのかしら・・・(苦笑)


やだなぁ・・・と思いつつ 痛みは早くとってもらいたいから


こればかりは仕方ないかな(苦笑)


なーんか 病状日記の中で一番ダークな内容に


なってしまいました(苦笑)


でも 私は意外と普通に受け止めてて


旦那様の方が落ち込んでる


ま それはそうだよね?


一応進行性の病気だし(苦笑)


私が子供を生むとなると 間違いなく子供は保因者になってしまうし


発症しないで一生を過ごせる人もいるみたいだけどね


何せ検査をしなければ。。。です


相変わらず平坦な道を歩けないRiruhaでした





By Riruha*




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