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葉野りるは

Author:葉野りるは

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私の病気

今日は私の病気に付いて書こうかなと思います


Riruha*の内緒話にも書いてありますが


私と翠葉の症状は同じものとしてお話を書かせて頂いています


ただし 前述させていただいている通り・・・


同じ病名であっても治療法や対処方法は人それぞれ


患者によっても違いますし 症状の出方や重さによっても違います


もちろん 対応する医師によっても違います


私がお話の中に病気をとりあげているのは


知って欲しいからです


こういう病気があって 闘っている人たちがいる


そういうことを知って欲しいからです



さて 私の病気一覧です(苦笑)


7歳の頃から診断がおりているものから記述していこうと思います




01 自律神経失調症(7歳)


02 起立性低血圧障害(7歳)


03 慢性胃炎(12歳)


04 僧房弁逸脱症(17歳)


05 慢性疲労症候群(19歳)


06 月経困難症(20歳)


07 睡眠障害(20歳)


08 過敏性腸炎(21歳)


09 逆流性食道炎(28歳)


10 線維筋痛症(30歳)


その他 各種アレルギー・アルコール負耐症・乳糖負耐症


現在 ファブリー病のスクリーニングに引っかかり 11月に検査予定

(ガラクシダーゼ酵素不足)



ざっと並べるとこんな具合です


線維筋痛症においては9歳から発症していましたが


確定診断がおりたのは今年の7月末です


この病気は西洋医学における検査というものに一切引っかからないため


医師の認知度も低く 未だ30%くらいの医師にしか知られていません


学会が立ち上がったのも去年のことで 薬の開発も遅れています


どんな症状かと言うと・・・


主には全身の痛みなのですが・・・


こちらのURLのVTRを見ていただくのが一番伝わりやすいかと思います


 http://www.youtube.com/watch?v=zJ1JGiAfotk


ぜひ 一度見てみてください


これからのお話の中で 翠葉が痛がるのはこんな感じです


私は語彙が少ないので 伝わりにくいかもしれません


なので・・・


皆様に少しでもリアルをお届けできれば・・・と画像のURLを貼りました


私の今年の夏は本当に過酷なものでした


今も今で痛みはあるのですが 緊急時には点滴を打ちに行ったり


一日中横になってる時間の方が長かったりしますが


何とかお話の更新もできています


ですが 翠葉同様 突然にくる低血圧ショックや眩暈


これらには抗うのがとても難しいです


血圧が下がらないように心臓を刺激する薬を飲めば心拍が速くなる


でも 飲まなければ 体を起こすことができません


心拍が速く(150近くなります) 苦しくなるのも辛いのです


なので 午後には心臓を休ませるための薬


血圧を下げる薬を服用し 心拍を落とします


相反する薬を使って 体のコントロールを図らなくてはいけません


これは自律神経失調症の症状になるのですが・・・


見かけが普通に見えても闘病している人がいる


検査に異常がなくても痛みに耐えている人がいる


そういうことを少しでも多くの人に知っていただきたいです


決して 仮病などではないんですよ?


それを解っていただけたら嬉しいです・・・




私は小説を通して伝えたいことがいくつかあります


本当は1つだといいのでしょうが 欲張りなRiruha*はいくつもあるのです




1 人とのつながり(人間関係)


2 恋愛や性行為に関する不安


3 自分と向き合うこと


4 人の善意や優しさを知ること


5 人は変われるということ


6 知られていない病気を少しでも多くの人に知ってもらうこと




この6つです


こういうのは完結した後に書くことなのかも・・・?とも思ったのですが


頭の片隅において読んでもらうこともいいのではないかな?と思い


こちらの日記の方で書くことにしました


お話を読んでくださる方はたくさんいますが


日記まで目を通してくださる方は少ないです


なので こちらにも目を通してくださる方々には本当に感謝しています


いつもお越しくださってありがとうございます






これからも 毎日更新を心がけてはいきますが(私の野望デス)


やはり 無理な時もあるのです


そんな時はちょこっと待ってくださいませ


更新した暁には必ず ネット小説ランキング様の方に更新したことを


お知らせするようにしていますので・・・


これからも 【光のもとで】 をどうぞよろしくお願いいたします





By Riruha*


指が痛いです・・・

ここ数日両手の手首とか人差し指と親指の付け根とかすごく痛い


キーボードではスペースキーがネック。。。


今日の夕方から左手の痛みは取れて膝に移ってるのですが


右手の指の付け根は中指まで痛く・・・


ポチポチと左手のみでキーボード打ったりはしているのですが


到底 更新には及ばず 今日の0時更新はできませんでした


で 明日はどうだろうか・・・?と言うと


間に合えば 司サイドを更新したいなぁ・・・とは思っています


更新されてなかったら 間に合わなかったということで(苦笑)


先々週の土曜日には点滴を打ちに行き


先週は台風に痛めつけられ( ┰_┰) シクシク


土曜日には旦那様の送り迎えつきで鍼治療に行ってきました


息が深く吸えなかったのですが


鍼のお陰で今は問題なく息が吸えてます


でも ま 痛みはとれず(苦笑)


全部が一気に良くなるわけないか(笑)


地味にちまちまとまた更新します


どうぞ 気長にお付き合いくださいませ




コメントの返信に少々お時間ください


カタカタと打てるようになったらすぐに返信させていただきます


毎回遅くなってしまってごめんなさい。。。





By Riruha*


低気圧が大嫌いです

晴れてても気圧低い。。。


よって私の体調はよろしくない。。。




最近 病院に着いて受付を機械で済ませた途端に


アナウンスで処置室に呼ばれます


そして そのまま強制ベット待ち(苦笑)


待合室で辛そうにしてるのをピックアップというのは終わりで


これからは来たら収容・・・のようです(苦笑)


で 状態によりけりで診察の時間が早まったり遅くなったり


昨日は痛み酷くて 先生の許可を得てから痛み止め飲んで待ってたの


でも1時間しても引かなくてボロボロに泣いてるのを見かねた看護師さんが


先生を呼びに行ってくれて その場で診察


触れなくても痛いものを触れるから ギャーーーッッッ!!!て絶叫


『そんなに泣かないでーっっっ!!!』って先生っっっ!!!


『無理ですっ!!!痛いっっっ!!!』


もう ほとんど戦場と化してました(苦笑)


で すぐに点滴開始・・・


けれど 刺せども刺せども鍼が血管に入らない(苦笑)


2回だめで 最後は手の甲に刺して入りましたとさ


今のところ1発で入れられる看護師さん1人しかいないの(苦笑)


皆さん もれなく2回は失敗します(笑)


ま 血管細いし 血圧低いし 仕方ないんだけどね(苦笑)


でも ただでさえ痛いのに さらに痛いのは勘弁してください(苦笑)


筋弛緩剤を入れてもらって10分ほどで楽になってきました


痛みが完全に取れるわけじゃないんだけど


激痛から開放されるだけマシです


でも 緊張型頭痛の時と同じ


点滴を落とし始めてから4時間くらいしか効かないの


帰宅すればまた痛みだす


筋弛緩剤も慣れてしまえば増量するしか道がなくなるので


基本は飲まずに 鍼治療で緩和を試みようということになりました


鍼灸治療院の同意書もばっちりサインしてもらったし


明日は鍼治療の日


月・木が鍼治療の日になりました


そして 酵素補充治療の件


やっぱりコレはファブリーさん確定じゃないと受けられない治療みたい


そして ファブリーさんだったとしても保険適用外の薬なんだそうです


どっちに転がっても痛いじゃないか(苦笑)


難病指定のくせに(-"-;)


検査結果も来年に持ち越ししてしまいそうな感じです


あぁ 今年は全滅か・・・なんて思いつつの帰宅でしたが


でも 私の主治医たちは3人とも優しい


循環器内科の先生も膠原病リウマチ科の先生も鍼師さんも


体を第一に考えてくれて その上で 私の心まで守ってくれる


看護師さんたちもそう


それから旦那様や友達や読者さまたち


何だかね 皆様に守られてる感いっぱいです


いつもありがとうございます







ですが・・・


申し訳ないです(-"-;)


やっぱりちょっと体調良くなくてですね・・・


しばらく(多分2・3日) 更新お休みさせてください


書き溜めていたもののストックがなくなった・・・(をぃ)


その上 調子が良くなく日毎に1話書くのすらままならん・・・(苦笑)


こんな話あんな話という構想はあって 書くだけなのですが・・・


吐き気したり体痛かったり 考えがまとまりきらなくてお話にならない


そんな状況なのです(-"-;)


大変申し訳ないのですが 休暇申請いたします


いや 反対されても強行軍です(苦笑)


少し復調したら また書き溜めて 毎日更新に戻します


それまでしばしお待ちを。。。





By どんな時も無鉄砲Riruha*


膠原病・リウマチ科の受診日

今日は病院の日です


晴れてるけど気圧は低いみたい(我が家に気圧計があるのー)


昨日は夕方から両足の痛みに苛まれてましたが


睡眠薬で眠ることが出来 何とか凌げました


今日はそこまで痛くないから立ち上がれる


病院に行ったら 酵素補充治療のことを色々聞いてきます


私くらいの酵素不足ならばどのくらいの頻度での補充が必要なのか


または ファブリー病じゃなくてもその治療を受けられるのか・・・


金額はいくらくらいになるのか・・・


聞くことは多数・・・


酵素を補充するだけで 痛みとしばらくサヨナラできるなら


多少高くても踏み切りたい治療でもあります


でも やっぱり頻度と治療費によりけぢ(苦笑)


人の体を楽にするのは何でこんなにもお金がかかるんだろう?


これじゃ お金のない人・・・というか


体が辛くて仕事ができない 収入のない人たちには苦痛でしかないよ


厚生労働省 もうちょっと考えて欲しいものです


薬価が高くなるのは仕方ない


それはコストだとか需要と供給の問題が必ず出てくるから


そういうところの話じゃなくて 交通整理の問題かな


もうちょっと患者に優しい制度をつくってもらいたいものだ。。。


そんなわけで病院行って来ます





By Riruha*


鍼灸治療院

月曜日に初めて行き 今日が二回目の施術だったのですが


私には割りとあっているのか それとも先生の腕がよろしいのか・・・


この1週間は割りと痛みのレベルが低めです


全く痛まないわけではなくて レベル5を超えない感じ・・・?


時々 発作的にMAXまでいくのですが 持続性がないからまだ耐えられる


そして 鍼を打ってもらうとリンパの流れが良くなるのか


浮腫みが一層されます(・_・;


毎日自分を見ている自分が気付くほどに 体中がスッキリと細くなる


足の腿と腿の間の隙間を見れば歴然・・・


まぁ 3日もすると元にもどっちゃうんですけど(苦笑)


続けていったら持続性が出てくるかな?


あと 胃腸の機能を取り戻すため 自律神経を復活させるための治療


それが軸になっているのですが・・・


主治医にも 『全く蠕動運動をしていない』 と言われた胃腸


鍼師さんにも 胃腸の脈(というものがあるらしい)が触れないと言われ


そこから治療にかかったのですが 治療を受けてからというものの


私のお腹がぐるぐるいいっぱなしです(苦笑)


外に出ないからいいものの 電車とか乗ってたら恥ずかしいかも(苦笑)


そのくらい 私には効果覿面に現れました


ただ 好転反応なのか 体の重だるい感じや微熱などが現れましたけど


今までの苦痛に比べたらなんのその・・・?!


そして 食べ物の指導なんかもしてくれるのですが・・・


ワタクシ 自他共に認めるアルコール負耐症なのですよ


消毒にアルコール使えませんし 飲酒なんてもってのほかです


料理に使われていても しっかりとアルコールが揮発してなければ


間違いなく反応します


で・・・


ずっと悩まされていた食べ物・・・


お醤油や味ぽん等の代物なのですが・・・


あれ 口にすると唇が腫れて 酷いと時は口腔内や食道すらヒリヒリする


本当に腫れちゃうの


それを相談したら 『醤油にもアルコールが入ってるものがあるんだよ』


・・・と 教えてくださいました。。。


っていうか それってかなり微量だと思ってて見過ごしてたんですよね・・・


とんでもない・・・


帰りにスーパーで無添加のアルコールの入っていないお醤油を買い


家に帰って来て使っていた醤油の原料を見たらバッチリと入ってました


ただ メーカーによってアルコールの分量が違うみたいで


それはもう 覿面に解るのですよ


これはダメ こっちのメーカーはギリギリ・・・とか(苦笑)


これからはちょっと徹底してアルコールを避けてみます


解らなかったことが1つスッキリして嬉しい(笑)


それから 膠原病・リウマチ科でサプリメントとして


ビタミンCとビタミンB群を出していただいているのですが・・・


ビタミンCは体が吸収できているみたいなんです


でも ビタミンB群の方は吸収できずに排泄されてしまっているようです


東洋医学って不思議・・・


本当にそういうのが一つ一つ確認作業で解っちゃうの


手にビタミンCの錠剤だとかB群の錠剤を持って同じ動作をするのだけど


持ってるときはできるのに 持ってないとできないの


それを目の当たりにするし 体が動かないって自分で解るから納得できる


本当 不思議な世界へ足を踏み入れました


そして どうやら薬の代謝がおっつかず もう胆嚢さんがお疲れみたい


肝臓も腎臓も弱ってる上に胆嚢さんも最悪極めてること発覚


西洋医学じゃわからなくても 東洋医学からは丸見え・・・


変な感じです


でも 多分 私 かなり助けられてる どっちからにも


だから どっちがいいとかじゃなくて どっちにも良し悪しがあるのだな・・・と


そしてですね・・・


本日 佐野君のモデルになりそうな子が治療院に来てましたよ・・・


某(かなり有名な私立高校)の陸上部員複数人数(長距離らしい)が


この治療院に通ってきているらしいです


多分 顧問先生の紹介とかなんだろうなぁ・・・


足のバランスが悪くてうまく走れてないのがストレスだとか


ストレスに負けると糖分摂りたくなって自分に負けてるのが情けないとか・・・


他の患者さんのお話なんて聞いちゃいけないんだろうけど


でも モデルにさせてくださいっ!!!と心の中で懇願しつつ


超 聞き耳たててました(爆)


いつか 佐野君サイドで使おう(笑)




そんなこんなのRiruha*徒然日記でした*




By Riruha*


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