Author:葉野りるは
ガバペンという薬を一日に４００ｍｇという低容量からスタートして
見事にそれが効いてしまった私はここしばらくとても落ち着いていました
でも やっぱり耐性ができちゃうのかなぁ・・・
前回の受診のときに 一日一度だけ頓服で飲めるように
お薬出してもらってて良かったです
昼の１２時と夜の０時に飲んでいるのですが・・・
時々襲ってくる激痛には耐えられなくて飲んでしまうことが
ここ数日続いてます
それでも まだ６００ｍｇ
まだまだ少ない方です
でも カイロプラクティックに行くようになってから 格段に体調がいいです
何よりも 睡眠がきっちりと取れるようになって・・・
（若干 とりすぎなくらい寝てます。。。）
栄養学に関する本を読み漁る毎日
そして 年内に第７章を終わらせるべく 必死に執筆もしてます（苦笑）
一日に数話ずつ連続投稿するので 読みにいらしてくださいね＊
さて 今年も残るところ僅かですよ？
皆さん やり忘れてることありませんか？？？
今年が終わる前にやろうと思ってたことが終わりますように！！！
Ｂｙ 全力疾走Ｒｉｒｕｈａ*
何の値段？
紛れもなく私の薬代です・・・
保険適用の薬と保険適用がきかない薬があるのです
何がどう違うかと申しますと・・・
簡潔にいきましょう
病名が認可されてる薬 → 保険適用されます
病名が認可されてない薬 → 保険適用されません
故にめちゃくちゃ高額になります・・・
えぇと・・・
まったく保険適用が聞かなかった場合・・・
本日の請求は ４５０４０円 でした（苦笑）
ありえないでしょぉ・・・（苦笑）
難病指定にしてくれとか 障害者手帳が欲しいとか・・・
それ以前に とっとと病名認可して保険適用にしてください・・・
一ヶ月で薬代が一万越えるって痛いですから（苦笑）
痛すぎますから（苦笑）
でもね 私は薬が効きやすい体質だからまだコレくらいで済んでるけど
私の倍以上を飲んでる人もいるわけです・・・
それって働けない上に薬代が馬鹿にならないっていう域を超えすぎてて
地獄だよね・・・？
事業仕分けとか何でもいいんだけど
あまりにも無差別に考えなしであれやこれを削減していくのもやめて欲しいな
医療研究班で困ってるところはたくさんある
医療研究班が困るって言うのは患者が困るってことで
国民が困るわけです
連鎖してどこにしわ寄せが行くのかをもう少し考えて欲しいな
少なくとも弱者に辛い世の中にはして頂きたくない
政治とか難しいことは苦手なＲｉｒｕｈａ*ですが
そんなＲｉｒｕｈａ*が思うくらいですよ
今の日本ってどこに向かって歩みを進めているのかな？
プチ戯言でした♪
Ｂｙ Ｒｉｒｕｈａ*
はい 12月１日生まれです
今日 ３１歳になりました
年をとるのは意外と好きです・・・
・・・というか 年々増えてくるの
大切な人たちからの‘おめでとう’という言葉をもらう数が
それが 幸せに思える
だから 誕生日が楽しみ
未来の自分に何かを期待しているというよりかは
どんな風に時を過ごして どんな人になっているのか・・・
自分の変化を感じられるようになるのはいくつになった頃だろう？
そんなことを考えるのは誕生日だと思うのです
いくつになっても自分と周りと向き合っていたいです
３１歳のＲｉｒｕｈａ*をこれからもよろしくお願いいたします
～ 【光のもとで】通信 ～
更新が滞っていて申し訳ございません
もう少ししたらサクサク更新できるのでは・・・と思いつつ
第７章に収めたいものがたくさんありすぎて１話１話に慎重になっています
そして 皆様お気づきかもしれませんが・・・
1話1話がやたらめったら長くなっております（苦笑）
ご勘弁ください(-"-;)
そして くるみ様 ご指摘ありがとうございました
翠葉の髪型 即効変えました（苦笑）
ところどころ抜けている作者で申し訳ございません（苦笑）
第７章は第５章に負けないくらいのサイドストーリてんこ盛りになりそうです
Ｒｉｒｕｈａ*にエンジンかかるまで少々お待ち下さい
～ 検査とかその他とか・・・ ～
実はですね ファブリー病の検査
１年ほどかかるそうです（苦笑）
ＤＮＡの検査が主なのですが・・・
線維筋痛症とファブリー病の関連を研究しているのは
国内では一箇所です
世界でも１０本の指に満たないそうです
したがって 検査ができる機関もとても少ないということ・・・
警察とかでＤＮＡ検査を使っていたりしますが
あれは表面的な検査だけで そう難しい検査ではないそうです
私がされる検査は親族や血縁者のデータが全て解ってしまうようなもの
そのどこに病変があるのかを調べるというものです
もしかしたら１年経っても結果がわからないという状態で終わるかもしれません
白に近い黒 または 黒に近い白 となるかもしれません
そこが現代の医療の限界らしいです
αガラクシダーゼの数値１５.８というのは実はかなり少ない数値らしいです
膠原病リウマチ科の先生からは少しと言われていたのですが（苦笑）
専門家曰く ２０を切ること自体少ないのだとか・・・
でもね あまり悲観もしてなければ深刻にもなってないんです（苦笑）
だって 私生まれてきてもう３１まで生きてしまってますから
あとは野となれ山となれ・・・
逆に落ち込んでるのは旦那様ですね（苦笑）
そんなわけで 先日は血液検査の血 いっぱい採られてきましたよ
試験管１２本って初めて見ました（苦笑）
年明け早々にも検査がいっぱい入ってます
そんなこんなのＲｉｒｕｈａ*ですが どうぞよろしくお願いします
年内には第７章とサイドストーリを終われるように頑張りますっっっ！！！
Ｂｙ Ｒｉｒｕｈａ*